L’Eyre des Anges : Une Histoire de Cœur et de Solidarité au Service des Enfants Angelman
8 Mars 2025 | Mios | Par Lolie GonzalezTemps de lecture : 4,50 minutes env
L’histoire de l’association "L’eyre des anges" commence avec la rencontre de trois familles unies par un même combat : l’accompagnement d’enfants atteints du syndrome d’Angelman. C’est à travers leurs partages d’expériences et de besoins urgents qu’est née l’idée de cette initiative. L’un des déclencheurs majeurs fut le parcours de Jade, qui a suivi une thérapie intensive à Barcelone. Bien que bénéfique, cette prise en charge n’était pas remboursée, soulignant un besoin crucial de soutien financier. C’est ainsi que l’association a vu le jour : « pour subvenir aux surcoûts de prise en charge non remboursée » et soutenir les familles confrontées à ce défi. L'association “L’eyre des anges” (LEDA) a été fondée à l'initiative des parents d'enfants atteints de cette maladie génétique rare. L’objectif est d'aider financièrement les familles afin d'améliorer le quotidien et le développement intellectuel et physique de ces deux petites Angelman.
Au départ, trois familles se sont réunies pour cette cause, puis deux d’entre elles, celles de Jade et Lucie, ont vu leur projet devenir bien plus qu’une simple réponse aux besoins médicaux. C’est devenu « une histoire de cœur, un engagement solidaire ».
L’histoire touchant deux ses deux maman, qui partage le meme défis Magalie Motard et Valérie Coomans, mamans de filles atteintes du syndrome d'Angelman, Jade et Lucie. En cherchant des informations sur Internet, Magalie a découvert le blog d’une petite fille à Bordeaux atteinte du même syndrome, ce qui l’a poussée à prendre contact avec Valérie.
Le 26 décembre, elles se sont retrouvées à Mios, et dès leur première rencontre, un lien fort s’est créé. Elles ont réalisé que leurs vies se ressemblaient énormément, et Valérie a partagé son expérience du quotidien avec une enfant atteinte du syndrome. Un point clé qu’elle a soulevé a marqué Magalie : « Ce sont des enfants qui comprennent tout, même si elles ne peuvent pas l’exprimer verbalement."
Magalie a également souligné l’immense apprentissage qu’a représenté cette expérience : « Nous avons dû apprendre beaucoup de choses », comme la patience, la gestion de la fatigue, et la nécessité d’être toujours disponible pour leurs enfants. Elles ont dû endosser des rôles multiples, devenant parfois des « super women » pour surmonter les défis quotidiens. Malgré tout, elles affirment que leurs filles leur ont appris beaucoup de choses et leur ont apporté des moments de joie.
Le syndrome d’Angelman : Une maladie rare mais pleine de vie
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare, non héréditaire, survenant lors de la conception. « Les filles ont un petit bout de chromosome en moins, sur le chromosome 15 ». Cette anomalie génétique se traduit par des troubles du développement dès la petite enfance, tels qu’un retard psychomoteur, des difficultés motrices, une hyperactivité, des troubles du langage, de l’épilepsie, et souvent des problèmes de sommeil. Mais, comme le soulignent les parents, ce syndrome a aussi une facette joyeuse : « Lucie et Jade prennent la vie comme elle vient, elles sourient et sont heureuses ». Bien que le syndrome d'Angelman ne soit pas guérissable, une prise en charge précoce, incluant des soins comme la kinésithérapie, la psychomotricité, et l'orthophonie, peut favoriser le développement de l’enfant. Cependant, ces soins sont souvent coûteux et non remboursés, créant une pression financière pour les familles. De plus, l’absence d’autonomie nécessite une aide constante, et les traitements pour gérer les symptômes (ataxie, épilepsie, troubles du sommeil) impliquent des coûts élevés.
Aujourd’hui, les besoins ont évolué : « Les besoins de Jade sont en tournés vers la rééducation. Ceux de Lucie plus vers des outils numériques pour améliorer son autonomie ». L’association, après une période difficile due à la pandémie, relance une dynamique grâce à des partenaires revenus à ses côtés.
Un soutien essentiel pour les familles
« Nous avons décidé de nous unir pour trouver des solutions et soutenir les familles ». L’inscription d’un enfant handicapé à des activités classiques est souvent complexe, nécessitant une assistance constante. La vie quotidienne avec un enfant atteint du syndrome d'Angelman est un véritable défi. Les familles doivent constamment jongler avec les soins médicaux, la rééducation, les rendez-vous chez les spécialistes, tout en tentant de maintenir une vie de famille équilibrée. Le besoin de répit devient une priorité pour ses familles.
La fatigue est omniprésente dans le quotidien des familles. Les tâches comme l’aide à la toilette, les transferts, et l’accompagnement scolaire deviennent essentielles. « Nos enfants ont besoin de soins constants. Que ce soit pour les aider à marcher, à manger, à dormir, ou simplement pour les accompagner dans leurs activités quotidiennes, chaque minute est dédiée à leur bien-être. Mais cela nous épuise, et nous avons besoin d’aide pour pouvoir nous ressourcer », expliquent les parents. "L’eyre des anges" répond à ces besoins en soutenant les familles grâce à des dons, des bénévoles et des partenaires.
Le rôle de Michel Benoit, parrain de l’association
Benoit Michel, parrain de l’association "L’eyre des anges", explique : « Magalie et moi venons du même village, Montan, en Charente-Maritime. Bien que nous ne nous connaissions pas à l'époque, je savais qui elle était. En 2018, l'association m'a contacté car elle recherchait un parrain pour apporter de la visibilité à leur cause, sensibiliser le public au syndrome, et recueillir des fonds ». Depuis cette rencontre, Michel soutient activement l'association, non seulement pour faire connaître le syndrome mais aussi pour offrir du réconfort aux parents : « J’essaie de leur offrir des moments où ils peuvent penser à autre chose, rire, se détendre ».
Il ajoute : « Cela fait maintenant sept ans que je les accompagne. Nous avons organisé des sorties sportives, des repas conviviaux où des élus sont invités pour discuter de la problématique et aider les enfants comme Jade et Lucie ». Avant de s’engager, Michel ne connaissait pas le syndrome d’Angelman : « Je ne connaissais pas du tout ce syndrome avant 2018. J’ai alors découvert qu'il y avait une association nationale et plusieurs milliers d'enfants concernés ».
Benoît Michel, Acteur français connu pour son rôle de Jérôme Thévenet dans la série Clem (TF1) - Photo : Damien Geffray
Un message d’espoir et de solidarité
"L’eyre des anges" est bien plus qu’une association. Elle incarne l’espoir et la solidarité. Les enfants atteints du syndrome, malgré leurs défis, rayonnent d’une joie de vivre contagieuse qui inspire leurs proches. « Ils sont porteurs d’une joie de vivre incroyable, et cela nous aide à relativiser nos problèmes quotidiens », soulignent les mamans. “Le handicap, ça peut faire peur, mais ce sont des enfants comme les autres, avec les mêmes besoins, les loisirs, le répit”. L’association continue d’avancer grâce à cette force collective, portée par les sourires de Jade, Lucie et tous les enfants bénéficiant de cette solidarité.
Au-delà de la maladie, "L’eyre des anges" est une histoire de cœur, un projet porté par l’amour, la solidarité et le désir de donner à ces enfants une vie aussi épanouie que possible. Grâce à l’engagement de tous, l’association fait une véritable différence, et chaque petit pas vers l'amélioration de leur quotidien est une victoire partagée.
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